Texelse autisten willen af van onwetendheid en onbegrip 'Autist krijgt hele dag onmogelijke opdrachten' Buiten begint mijn overlevingstocht OSG: 'Begeleiding schiet vaak tekort' TEXELSE 7 COURANT 'Ik werd uitgescholden, gepest en buitengesloten' OSG-tijd dramatisch voor autistische Sara 'Behandel een autist niet als een melaatse meeste Texelaars hebben wel eens van autisme gehoord. Uaar wat het precies inhoudt, is vaak niet duidelijk. Onmid- jeilijk wordt de link gelegd met de film Rain Man, waarin Dustin Hofmann de rol vertolkt van een autistische man met uitzonderlijk wiskundig vermogen. Marjanka Hooge- ;,3g, zelf autistisch, werd er wanhopig van dat de kennis ,an autisme zo gering is. En daardoor ook het begrip en de acceptatie. Zij organiseerde onlangs de eerste Texelse infor matieavond over autisme. En dat werd een groot succes. De behoefte aan informatie en herkenning bleek groot. Met Remko Klein, echtgenoot en vader van een autistische vrouw enzoon, gaf Hoogeweg deze relatief onbekende stoornis een gezicht. informatieavond had als thema Ütswe kent vele gezichten. En dat s precies wat Linda Rollenberg van •et regionaal Autisme Steunpunt ^oord-Holland Noord tegenkomt. Zijwas op Texel om meer over stoor- résen uit het autistisch spectrum levertellen. Als orthopedagoog en 6-verpleegkundige kwam zij veel- ddig in aanraking met gezinnen ji kinderen die vastliepen door een jjüstische stoornis. Zij runt nu voor :e GGZ (brancheorganisatie voor westelijke gezondheids- en versla- tngszorg) een autismesteunpunt in Schagen. Volgens Rollenberg is het aantal mensen met een autistische stoornis op Texel groter dan gemid- oeld. Cijfers om die bewering te tnderbouwen, heeft zij echter niet. Het is meer een gevoel. Ik krijg shoorlijk wat mensen van Texel DINSDAG 17 OKTOBER 2006 met een autistische stoornis aan de lijn. Die zitten vaak in zak en as omdat er veel hulpverleners zijn die hen niet snappen en vaak niet het geduld kunnen opbrengen contact te houden. Veel autisten komen bij mij. Ik ondersteun ze en stuur ze door naar de juiste instanties. Ik zou graag meer willen doen, want op Texel is dat hard nodig. Het zou goed zijn als er op het eiland een coördinator komt die voor begelei ding kan zorgen.' Lotgenoten Daarnaast zou Rollenberg graag zien dat er lotgenotengroepen worden opgezet, zogeheten PAS-groepen (Personen met Autisme Spectrum), zodat ervaringen kunnen worden gedeeld en ouders van autistische kinderen informatie kunnen uitwis selen. 'Op Texel zul je moeten kijken waar de meeste behoefte aan is en dan gericht een PAS-groep opzet ten of thematische informatieavon den organiseren waarop kan wor den ingeschreven.' Rollenberg ziet ook brood in kleinschalige, laag drempelige activiteiten voor Texelse autisten. Zij ziet daarbij ook een rol weggelegd voor de NVA, de Nederlandse Vereniging voor Autis me. Secretaris Frangoise Prins laat weten dat de vereniging van plan is een groep op Texel op te zetten. 'We willen eerst in kaart brengen waar behoefte aan is. Op welke termijn we een groep kunnen rea liseren is moeilijk te zeggen, want we zijn afhankelijk van vrijwilligers.' Een andere mogelijkheid is volgens Prins dat de NVA een eventueel ander initiatief ondersteunt. Zij heeft geen indicatie dat autisme op Texel vaker voorkomt dan elders. 'Wij hebben op Texel zestien leden. Dat komt overeen met het landelijk gemiddelde.' Ook kinderpsychiater Michel Pam kan niet bevestigen dat autisme hier vaker voorkomt. 'Dat is mede afhankelijk van de definitie. Die is de laatste jaren veel breder geworden. Ik ken op Texel een hele boel kinderen waarvan ik denk dat het in de familie zit, maar waarbij dat nooit is gediagnosticeerd. Dat moet je ook met willen. Ik weet niet of het hier meer voorkomt.' %nko Klein, met Sjoerd en Inge: 'Alles moet op vaste tijden, anders red ik het niet. Als een vriendje tegen Sjoerd legt zullen we inbrekertje spelen, ton gooit Sjoerd een steen door de ruit. Als je tegen hem zegt naar de maan, dan is hij in paniek, want er is geen ladder genoeg om er te komen. Hij *emt alles letterlijk, dus je moet «zinnen goed formuleren. Bij ons s denken een automatisme. Een autist denkt in hokjes. Als hem ets wordt gezegd, dan gaat hij srst al die hokjes af. Daardoor raageert hij trager en vaak wordt tem die tijd niet gegund.' Rem- Klein (42) is vader van Sjoerd die PDD-NOS en MCDD heeft En echtgenoot van Inge (49), die tempt met een PDD-NOS stoor- ds, in combinatie met de per soonlijkheidsstoornis borderje. ^gezinsleven van de familie Klein De Cocksdorp is bepaald geen toorsnee bestaan. Structuur, rust en telmaat zijn hier de belangrijkste sn om de dag goed door te temen. Van verrassingen houden ze tet in huize Klein. 'Als Sjoerd jarig s,dan gaan we een maand voor zijn jaardag een cadeau uitzoeken, te laten het hem zien en daarna ^ken we het in en krijgt hij het op ^verjaardag. Anders gaat het mis.' tok moeder Inge is wars van onver ste gebeurtenissen. 'Spontaan eten, vind ik een verschrikking. %we ergens willen gaan eten, dan tonnen we dat ruim van tevoren.' Haar leven kende diepe dalen met 'eel onbegrip en depressieve perio- ten. Ze is vaker getrouwd geweest. ouders zeiden vroeger: a/s je tawf, ben je gelukkig. Ze zeiden met bij dat je ook moest werken jan een relatie. Steeds weer liep tot mis.' Ze verhuisde 28 keer en jjd moeite vriendschappen op te touwen. Toch had zij nooit gedacht, tot de oorzaak bij haar zelf lag. 'Ik tob altijd gedacht dat ik normaal Wat ik niet wist, keek ik af van anderen.Haar leven werd een stuk tongenamer toen ze uiteindelijk de juiste medicatie kreeg. Het even wicht is echter precair. Door haar borderline-stoornis heeft Inge een slecht zelfbeeld. Ingestudeerd Sjoerd, een vrolijke knul met een guitige kop en rood haar, popelt om voor de krant op de foto te gaan. De komst van de verslaggever is hem van tevoren aangekondigd en hij vindt het erg interessant. Zijn over gewicht wordt veroorzaakt door de medicijnen. Hij lijdt aan faalangst, verlatingsangst en betrekt alles wat hij hoort op zichzelf. Daarnaast heeft hij moeite zijn emoties te reguleren. Sociale contacten met anderen gaan niet vanzelf. Die zijn ingestudeerd. 'Inge en Sjoerd weten heel goed gewenst sociaal gedrag te vertonen. In vluchtige contacten kunnen ze dat goed volhouden. Bij wat meer diepgang lukt dat niet meer', aldus Klein. Ondanks alle problemen die hij en zijn gezin dagelijks ondervin den, blijft hij positief. 'Ik heb heel lang op mijn tenen gelopen. Vooral toen Sjoerd klein was.' Nu krijgt hij goede medicijnen om in te slapen en leert hij langzamerhand beter met zijn beperkingen om te gaan. We hebben heel zware tijden gehad. maar ik heb nooit gedacht ik trek het niet, ik stap op.' Om zijn batterij op te laden, gaat Klein regelmatig alleen op stap. Volleyballen of met vrienden naar de film. Even de zin nen verzetten. Iedere dag staat genoteerd op een planbord. Ontbijt, aankleden, naar school. De dag wordt tot op het hal ve uur ingepland en van de gemaak te planning wordt niet afgeweken. Wachten wordt zoveel mogelijk ver meden. 'Als Sjoerd vraagt wanneer we weggaan, kan ik niet zeggen straks. Want wat is straks? Daar kan een autist niets mee. Dan moet ik inschatten hoeveel tijd iets kost en dan zeg ik hem bijvoorbeeld twee keer de tekenfilm van Tom and Jerry en dan gaan we. Dan is het goed.' Omdat Remko aan de overkant bij de politie werkt, moet Inge over dag het huishouden zoveel mogelijk draaien. 'Ik heb er mijn handen aan vol. Ik zou graag buitenshuis willen werken, want ik mis een werkkring maar het lukt me niet. En als Sjoerd thuiskomt, dan focus ik me op hem.' Toch is het niet alleen kommer en kwel bij de familie Klein. 'We kunnen ook ontzettend lachen samen. En met Sjoerd.' Marjanka Hoogeweg (37) heeft het Syndroom van Asperger. Ze is overgevoelig voor prikkels, kan niet plannen, neemt taal letterlijk en heeft moeite met sociale con tacten en het reguleren van haar emoties. Toch is het pas twee jaar geleden dat bij haar de diagnose werd gesteld. Jarenlang werd ze gepest, als lui bestempeld, niet geloofd en gezien als een ver wend nest. Wanhopig trachtend te voldoen aan de normen van onze maatschappij, gewoon te zijn, ervoer zij iedere nieuwe dag als een marteling. De diagnose kwam als een opluchting. 'Ein delijk werd ik geloofd.' Sindsdien gaat het redelijk goed met Hooge weg. 'Ik leer jullie steeds beter begrijpen.' Met steun van haar partner San- der van Heerwaarde, ouders en wat vrienden en bekenden slaagt Mar janka er alleszins redelijk in haar leven in De Cocksdorp in goede banen te leiden. Niets is echter van zelfsprekend en iedere dag wordt strak ingepland volgens een vast schema. En dat is noodzakelijk. 'Ik moet alles op vaste tijden doen. anders lukt het niet. Als ik voor twaalf uur 's middags het eten niet heb klaarstaan, kan ik 's avonds niet koken. Dat gaat met. Boodschappen doe ik zelden alleen. En als ik het doe, moet ik dat van tevoren inplan nen en op een briefje schrijven wat ik moet hebben. Dan ga ik hier in het dorp naar de supermarkt, pak snel wat ik nodig heb en ga ik weer naar huis. Daarna ben ik kapot. Doodmoe en overprikkeld.' Om haar zintuigen zoveel mogelijk te ontzien, draagt zij oordoppen en een speciale bril met getint glas. In haar woning is het licht aangepast. Voor een autist is dat geen overbodige luxe. leder (bij)geluid komt versterkt binnen en autisten kunnen geen onderscheid maken tussen de belangrijkheid van al die prikkels. 'Het is net alsof je in een intercity reist en alles waar je langsraast in je opneemt en pro beert te verwerken.' Normale wereld Sociale contacten vindt zij moeilijk. Op het eerste gezicht lijkt Hooge weg niets te mankeren. Ze praat veel en heeft een brede interesse. Haar huis is netjes en ze oogt niet anders. 'Dat is aangeleerd gedrag. Ik lees veel over autisme om jullie te begrijpen. Om te leren hoe de maatschappij wil dat ik me gedraag. Door te doen wat jullie doen probeer ik zo goed mogelijk te functioneren. Bovendien is praten makkelijker dan luisteren. Als ik praat, hoef ik niet te luisteren en niet te kijken om sig nalen op te vangen. Dan heb ik de regie en dat vind ik prettig.' Verder leert ze steeds beter om te gaan met haar stoornis. 'Ik kan nu beter aangeven wat ik wel kan en wat niet. Ook leer ik nee te zeggen en keuzes te maken. Ik ben veel minder vaak boos en heb mijn woede-uitbars- Marjanka Hoogeweg; 'Alles moet op vaste tijden, anders red ik het niet. tingen beter onder controle.' Veel steun om zich staande te houden in de 'normale' wereld vindt Hooge weg bij haar twee paarden. Dagelijks rijdt ze naar de Volharding om haar troeteldieren te verzorgen. 'Door mijn paarden leer ik de men sen te begnjpen. Een paard kent maar één taal: lichaamstaal. Mensen hebben ook lichaamstaal, maar die verkrachten dat door hun stem te gebruiken.' Door de structuur in haar leven gaat het ook fysiek beter met de geboren Bilthovense. Door overprikkeling had zij regelmatig last van spierverkram- pmg en misselijkheid- Dat is minder geworden, ook door toedoen van de juiste medicatie. Niettemin ervaart zij drukke verjaardagen of harde geluiden nog steeds als uitermate vervelend. Ook onverwacht bezoek brengt haar in verwarring. Dat is niet ingepland, en dus te belastend. 'Halverwege de basisschool is het begonnen. Ik werd gepest en niet geaccepteerd. Ze scholden me uit en ik mocht nooit meedoen. Ik vond het heel moeilijk om vrien den te maken. Als ik naast iemand zat, zat ik alleen maar te beden ken wat ik tegen die persoon zou zeggen. Als er dan eens iemand aardig deed, klampte ik me daar aan vast. Ik wilde er zo graag bij horen, maar dat lukte niet. Daar door werd ik heel eenzaam. Op de OSG werd het allemaal nog erger. Het pesten werd sluwer, op een manier dat de leraar het niet door had. Ik werd steeds stiller en meer in mezelf gekeerd. Ik zat gevangen in mezelf.' Sara* is 17 jaar en heeft PDD-NOS en MCDD, een subcate gorie van PDD-NOS. Door haar handicap heeft zij moeite met sociale contacten, verwerkt ze informatie trager en kan ze moeilijk tegen veranderingen en onduidelijk heid. Drie jaar volgde Sara lessen op OSG De Hogeberg. Toen de situatie volkomen onhoudbaar werd, kon zij uiteindelijk terecht op Hendrik Mol, een school in Schagen voor speciaal voortgezet onderwijs voor leerlingen met gehoor- taal/spraak- en commu nicatieproblemen. Inmiddels heeft zij daar haar VMBO-diploma gehaald en is ze bezig op HAVO-niveau. Pas toen Sara 11 jaar was, werd ont dekt dat zij een autistische stoornis heeft. 'Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik anders was, maar ik had niet het idee dat ik iets had. Ik was op school stil en teruggetrokken, daar door viel ik niet op. Het is pas uitge komen toen ik hypochondne (angst voor ziektes) kreeg.' Dat kwam in de laatste jaren van de basisschool. Haar moeder Tmy* vult aan. 'Zoals veel autisten nam Sara tekst letter- nis, dus ik dacht dat ik gestoord was. Toen ben ik er over gaan lezen en heb ik het geaccepteerd. De diagnose is een lichtpuntje geweest, want ik ben mijn functioneren beter gaan begrijpen.' Doolhof Na groep 8 brak voor Sara opnieuw moeilijke tijd aan: de middelbare school. Haar intelligentie was getest op het niveau voor VMBO of HAVO. 'Ik heb een lage werksnelheid, maar daar keken ze niet naar. Alleen naar lijk. Dus als ze op televisie een pro gramma zag over huidkanker, was zij in paniek. Dacht ze dat ook te krijgen en wilde ze niet meer in de zon komen. Door die hypochondrie en dwanggedachten kwam Sara bij kinderpsychiater Pam terecht. Die stelde vast dat zij een aan autisme verwante stoornis had. Later werd bij de GGZ de diagnose PDD-NOS en MCDD gesteld. 'Ik wist eerst niet wat het was. Ik hoorde het woord stoor- intelligentie. Dus zat ik tot 's nachts half eén huiswerk te maken. Het móest af, maar het lukte gewoon niet.' Ook het contact met klasge noten liep niet. Het pesten ging door en Sara, thuis openhartig en vrolijk, veranderde. 'Er kwamen op de mid delbare school en door de puberteit zoveel nieuwe dingen op me af dat ik het pesten en de huiswerkdruk er niet bij kon hebben Alle ellende ont laadde zich thuis in ruzies. Mijn leven voelde aan als een doolhof, waarvan ik de uitgang met kon vinden.' Naar eigen zeggen liet Sara's begeleiding te wensen over. 'Ik mocht naar de huiswerkbegeleiding. Er zat daar wel een leraar, maar omdat ik zoveel vragen had durfde ik daar niet naar toe te stappen en kwam ik thuis met dezelfde hoeveelheid huiswerk en een nog grotere drukHaar kregen ouders een persoonsgebonden bud get (PGB) voor extra zorg. Dat geld werd gedeeltelijk ingezet voor extra hulp op school. Uiteindelijk kwam Sara bij de leerwegondersteuning terecht: kleine klasjes met moeilijk lerende kinderen. 'Dat was onder mijn niveau, maar ik kon wel even bijkomen, want ik stortte helemaal in.' Doordat veel autisten heel gevoelig zijn voor prikkels, waren de pauzes in de drukke aula met veel lawaai en licht een verschrikking voor Sara. 'Ik moet af en toe mezelf even kunnen terugtrekken om alle indrukken te verwerken. Daar was geen gelegen heid voor.' Na dat derde schooljaar maakte Sera de overstap naar Hendrik Mol. Op verzoek van de betrokkenen zijn hun namen gefingeerd. De geïnterviewde autistische Texelaars hebben één ding gemeen: ze willen meer begrip van de mensen om hen heen. Meer tijd om te laten zien dat ze niet achterlijk zijn en ze willen serieus genomen worden. Over de beste aanpak verschillen de meningen. Marjanka Hoogeweg en Remko Klein zijn voor openheid en duide lijkheid. Klein: 'Ik zou niets tegen naambordjes hebben met daarop de kreet ik ben autistisch. Dan is het meteen duidelijk en kweek je meer begrip als iemand anders reageert.' Hoogeweg hoopt op een andere benadering van (onbekende) men sen om haar heen. 'Als ik vreemd reageer dan heb ik liever dat iemand later vraagt waf gebeurde er in je hoofd op dat moment? In plaats van Joh, waarom deed je zo raar? Dat Wat is autisme? Autisme is een informatiever werkingsstoornis die niet direct 'zichtbaar' is. De belangrijkste kenmerken zijn beperkingen in de sociale omgang, overgevoeligheid voor prikkels, steeds terugkerend stereotiep gedrag en weerstand tegen veranderingen. Mensen met een autistische spec trum stoornis (ASS) hebben veel structuur nodig. Autistische stoor nissen zijn aangeboren. Drie op de vier autisten is man. De belangrijk ste, en meest voorkomende, zijn kern (of klassiek) autisme, zoals hierboven kort beschreven, PDD- NOS en Asperger. PDD-NOS staat voor Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified Mensen met deze stoornis voldoen niet aan de criteria voor een specifieke andere ontwikkelingsstoornis en vallen in feite in een restcatego rie. Volgens de criteria is sprake van PDD-NOS als er tenminste sprake is van tekortkomingen in de sociale interactie en commu nicatieve vaardigheden of de aan wezigheid van stereotiepe gedra gingen, interesses of activiteiten. De stoornis van Asperger komt binnen ASS het meest voor. Ook mensen met deze stoornis heb ben problemen met sociale inter actie. Het belangrijkste verschil is de spraakontwikkeling. Die is normaal, maar communicatie is moeilijk. Ze begrijpen de woor den, maar hebben moeite met de (sociale) betekenis ervan. Mensen met Asperger hebben een normale intelligentie of zijn hoogbegaafd. Op grond van buitenlands epide miologisch onderzoek zijn er in Nederland ongeveer 90.000 men- maakt een heel verschil. Behandel ons niet als melaatsen.' Volgens Linda Rollenberg zijn er echter veel jongeren die beslist met naar buiten willen treden met hun stoornis. Zij houden dat liever voor zich om geen stempel te krijgen, waardoor ze juist anders worden behandeld. 'Ik zie dan ook niets in badges of zo.' Sara: 'Autisten worden vaak te hoog of te laag ingeschat Dat is heel las tig. Mensen moeten niet te snel een oordeel vellen over iemand en hem of haar niet te oppervlakkig bekij ken. Kijk naar de dingen die iemand wel kan, want dat is vaak meer dan mensen denken. Alleen wordt dat vaak gecamoufleerd door traag heid of een handicap.' Zij hoopt dat andere Texelse autisten zich in de verhalen herkennen. 'Ze moeten ook weten dat ze niet alleen zijn. En dat niet iedereen is zoals de men sen die geen begrip tonen.' Texelaars die vragen hebben over autisme of de eventuele oprichting van PAS-groepen, kunnen terecht bij Marjanka Hoogeweg, tel. 316847. sen met een vorm van autisme. Hoewel de indruk bestaat dat op Texel bovengemiddeld veel autis ten wonen, kan dat niet met cijfers worden onderbouwd. Evenmin is duidelijk wat de oorzaak zou zijn van de bewering dat autisme op Texel vaker zou voorkomen. De begeleiding van kinderen met een autistische stoornis schiet vaak tekort. De bestaande rege lingen blijken in de praktijk onvol doende te werken. Er zijn teveel organisatorische en financiële obstakels. Die conclusie trekt de zorgcoördinator van OSG De Hogeberg, Hans van Garderen. Zijn taak is ervoor te zorgen dat leerlingen met een indicatie de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Het beleid van de OSG is erop gericht zoveel mogelijk leerlingen een plekje te geven Ook als ze doof of blind zijn, ADHD hebben of autistisch zijn. 'Dat is best een hele klus. Leerlingen met een indicatie knjgen een leerling gebonden finan ciering (LGF). in de volksmond beter bekend als het rugzakje. Dat geld moet worden besteed aan ambu lante hulp. Na aftrek van reistijd blijft er met meer over dan zo'n twee uur hulp per week over en dat is vaak te weinig', aldus Van Garde ren. Momenteel telt de school zeven leerlingen met een ASS-stoornis, maar daarnaast zijn er verscheidene tieners die waarschijnlijk ook een stoornis uit het autistisch spectrum hebben, maar waarvan de diagnose nog niet is gesteld Volgens Van Garderen is er de laat ste jaren hard gewerkt om de bege leiding van autistische leerlingen naar een hoger peil te brengen. 'Vaak is al bekend dat ze autistisch zijn en wordt hun komst in groep 8 al voorbereid. Dan wordt aandacht geschonken aan planning en het invullen van een agenda. Op onze school is er 80 minuten per week extra begeleiding door een docent die daar tijd voor heeft en ertoe bereid is Bij voorkeur de men tor. Die blijft ook in de jaren erna het vaste aanspreekpunt voor deze leerling.' Begeleiding De mentor is ook degene die de docenten informatie verstrekt over de wijze waarop het best met de betreffende autistische leerling kan worden omgegaan. 'Het Regionaal Expertise Centrum zorgt voor ambu lante begeleiding en deelt ervarin gen met het lerarenteam en doet eventueel een lesobservatie. Daar naast is er eens per twee weken een gesprek met de leerling en eens per maand wordt gesproken met ouders en schoolbegeleider. 'Dan kijken we of de begeleiding aansiuit bij de leerling of dat het anders moet.' Volgens Van Garderen is er inmiddels ook een plek waar autis tische leerlingen zich in alle rust kunnen terugtrekken, wordt zoveel mogelijk structuur geboden en vul len leraren in een apart schrift het huiswerk in omdat autisten dat zelf niet goed kunnen Toch beaamt hij dat het vaak onvoldoende is. 'Eigenlijk zou er een apart klasje moeten komen met autisten, maar daarvoor zijn er hier te weinig.' Hoe groot het percentage autisti sche leerlingen is dat het redt op de OSG, kan Van Garderen niet zeg gen. 'Sommigen redden het, ande ren niet.' Tekst en foto's Louise van der Sluis

Kranten Regionaal Archief Alkmaar

Texelsche Courant | 2006 | | pagina 7