Human Library zoekt
levende boeken
Kies jij voor doof of blind?
Appeltje Eitje-café 2018 in Herberg Jan
Ik kan niet kiezen, want door het Ushersyndroom
word ik doof én blind!
Informatieavond over de Tuinen
van Willibrordus
11
Pitches
UITKIJKPOST
11 APRIL 201
HEILOO - Klopt wat we denken
over mensen op basis van de bui
tenkant wel met de werkelijk
heid? De Human Library durft dat
te betwisten. Tijdens een Human
Library lees je geen boeken, maar
mensen. Interessante mensen,
die je in het dagelijks leven niet
snel spreekt. Bijvoorbeeld een
vluchteling, een hooligan, een ex-
crimineel, een transgender, een
dakloze en een tienermoeder zit
ten klaar om hun levensverhaal
te vertellen. In een open gesprek
waarin alles gevraagd en bespro
ken kan worden.
Na het grote succes van
Mensenbieb tijdens Uit&Zo in 2016
en de Human Library Alkmaar in
december 2017, organiseren Europe
Direct Noord-Holland Noord,
Bibliotheek Heiloo en Bibliotheek
Kennemerwaard op 16 juni een mega
Human Library! Op vier verschil
lende locaties in de BUCH-regio gaan
bezoekers van de bibliotheken in
gesprek met zogenaamde 'levende
boeken'. Deze bijzondere editie van
de Human Library vindt plaats in de
bibliotheken van Castricum, Bergen,
Heiloo en Akersloot. Om dit evene
ment in goede banen te leiden, zijn wij
op zoek naar heel veel levende boe
ken (18+) die bij willen dragen aan dit
geweldige evenement.
Wat is de Human Library?
Bij de Human Library staan 'leven
de boeken' centraal. Dat zijn mensen
die in hun leven te maken hebben
(gehad) met vooroordelen, buiten-
sluiting, discriminatie en/of stigmati
sering. Dat kan op alle vlakken zijn,
van uiterlijke kenmerken tot religie,
van levenswijze tot sociale status en
van opleidingsniveau tot geaardheid.
Bezoekers van de bibliotheek kunnen
op zaterdagmiddag 16 juni in gesprek
gaan met deze 'levende boeken',
waardoor op een informele manier
bestaande denkbeelden uitgedaagd
en mogelijk gebroken worden.
Wie zoeken wij?
De organisatie van de Human
Library zoekt enthousiaste, nieuws
gierige mensen met een open blik en
een groot hart. Je hebt een bijzonder
levensverhaal, waarin buitenslui
ting, discriminatie, stigmatisering of
vooroordeel een rol speelt of heeft
gespeeld. Je bent 18+ en bij voorkeur
woonachtig in Heiloo, Castricum
of Bergen. Je bent zaterdag 16 juni
van 12:00 - 18:00 uur beschikbaar
en bereid de twee uur durende trai
ning te volgen op een van de vol
gende avonden: 28 mei (Bergen), 4
juni (Heiloo), 11 juni (Akersloot) en
12 juni (Castricum). Elk potentieel
boek krijgt eerst een intakegesprek,
waarna gezamenlijk wordt besloten
tot deelname.
Geïnteresseerden kunnen contact
opnemen met Tine den Hoed, tden-
hoed@bibliotheekheiloo.nl of Anne
Marie Jansen, ajansen@bibliotheek-
heiloo.nl. Meer informatie, foto's en
filmpjes van de voorafgaande edi
tie staan op www.facebook.com/
HumanLibraryAlkmaar.
Lisette Boddendijk-Fransen.
HEILOO - Lisette Boddendijk-
Fransen (47) woont met haar
gezin in Heiloo. Vanaf haar
geboorte is Lisette slechtho
rend. Rond haar twintigste
kreeg zij steeds meer last van
nachtblindheid. Vorig jaar is bij
Lisette de relatief onbekende
ziekte Ushersyndroom geconsta
teerd.
Ushersyndroom, ook wel syn
droom van Usher genoemd, is een
zeldzame erfelijke aandoening
waarbij kinderen doof of slechtho
rend geboren worden. Naast nacht
blindheid kunnen zij ook een pro
gressief verlies van zicht ervaren.
Soms zijn er ook evenwichtsproble-
men. Uiteindelijk worden mensen
met Ushersyndroom doof én blind.
Ushersyndroom is de meest voor
komende vorm van erfelijke doof-
blindheid.
Aangeleverde foto
Lisette vertelt: "De laatste paar
jaar heb ik steeds meer 'ongelukjes':
per ongeluk tegen iemand aanlopen,
een afstapje missen, wijnglazen die
per ongeluk omvallen, dat soort
dingen. Wat blijkt: een van de ken
merken van het Ushersyndroom
is, naast slechthorendheid, dat
je steeds meer 'in een koker gaat
zien'. Omdat dit proces langzaam
gaat, heb ik mij hier de afgelopen
jaren steeds aan aangepast. Ik had
gewoon niet in de gaten dat ik het
niet goed zag, omdat ik me moest
concentreren op het gehoor. Een
jaar geleden begon het balletje te
rollen: de opticien constateerde
staar bij mij. Op mijn leeftijd is dit
erg ongebruikelijk. Daarom kreeg ik
een doorverwijzing naar het oogzie
kenhuis. Daar werd al snel de diag
nose gesteld dat er iets mis was met
mijn netvlies."
Er volgden vele onderzoeken.
Uit een gezichtsveldonderzoek
kwam naar voren dat Lisette maar
15-20 graden zag. Bij een gezond
persoon is dit 180 graden. Daarom
was zij dus steeds zo moe. Later in
het jaar kwam de uitslag van het
gen-onderzoek: Usher, een ernstige
erfelijke ziekte waarbij je doof en
blind wordt. Dat was echt even
een shock. "Je zorgeloze leventje is
voorbij. Er ontstaat een onzekere
toekomst voor mij en mijn gezin.
Kan je je meiden nog wel bewon
deren in hun trouwjurk? En als we
later mooie reizen willen maken,
hoeveel zie ik dan nog? Gelukkig
zijn mijn dochtertjes alleen drager
van het 'gen'. Zij krijgen de ziekte
niet, daar ben ik erg blij om!", aldus
Lisette.
Inmiddels zijn er weer een aan
tal maanden voorbij en de scherpe
kantjes zijn er nu een beetje vanaf.
Lisette leeft zoveel mogelijk in het
'nu' en probeert te genieten. De
ziekte kent verschillende verlopen,
daar heb je toch geen houvast aan.
Stichting Ushersyndroom financiert
onderzoeken voor een behandeling
om deze ziekte in de nabije toe
komst te stoppen. Het is een rela
tief onbekende ziekte, slechts 1.000
mensen in Nederland lijden aan
deze ernstige, erfelijke aandoening.
Lisette heeft voor Stichting
Ushersyndroom een statiegeldactie
opgezet om geld op te halen voor
onderzoek. Deze actie loopt op dit
moment bij de Albert Heijn in 't Loo,
't Hoekstuk en Ypestein. Half juni
start de actie in Limmen. Lisette:
"Ik probeer nog andere supermark
ten mee te laten doen. Door mid
del van Facebook proberen we via
lotgenoten, familie en vrienden in
heel Nederland een actie te starten.
Eventueel kunt u ook een donatie
doen op www.ushersyndroom.nl."
De fruittuin
Aangeleverde foto
HEILOO - Landgoed Willibror-
dus had al een vlindertuin, een
natuurspeelplaats en buurt-
tuin de BY. Nu heeft het land
goed er een fruittuin bij, ach
ter Theeschenkerij de Trog.
Op dinsdagavond 24 april is
er vanaf 19:30 uur een infor
matieavond in Theeschenkerij
de Trog (De Bullaan 4) voor
belangstellenden die het leuk
vinden mee te denken en te hel
pen bij deze unieke tuinen.
Ontmoetingsplek
Op 9 maart is tijdens NLdoet een
groot deel van de fruittuin aange
legd met fruitbomen en bessenstrui-
ken. Er staan vakken waarin krui
den, groenten en bloemen gekweekt
kunnen worden. Er is een prachtige
pergola gebouwd waaromheen drui-
venplanten gaan slingeren. Onder
de pergola komen picknicktafels,
een idyllisch plekje. De tuinen zijn
een ontmoetingsplek voor de buurt
en landgoedbewoners om zelfstan
dig of met elkaar in de tuin te wer
ken. Voor oogstfeesten, picknicks
tussen de fruitbomen en bijvoor
beeld snoeicursussen! Een uniek
buitenlokaal voor leerlingen van
basisscholen en naschoolse opvang
om te leren over de natuur, groei
bloei. Met speciale lessen over
vlinders en een bezoekje aan de bij
enstallen op het terrein. We willen
deze 'Tuinen van Willibrordus' gaan
onderhouden samen met tuinlief-
hebbers, kinderen, (groot)ouders en
bewoners van het landgoed onder
de professionele begeleiding van de
groenploeg van GGZ-NHN. De tui
nen zijn volop in ontwikkeling, er is
nog van alles mogelijk!
Informatieavond
Op de informatieavond maken we
een rondje langs de tuinen, lichten
de plannen toe en inventariseren
we wensen en ideeën. We gaan met
elkaar aan de slag over de inrichting
van de tuinen en mogelijke activi
teiten. Uiteraard staan de koffie en
beroemde appeltaart klaar! Inloop
is vrij, maar het is fijn als u zich van
tevoren opgeeft. Dit kan per mail
naar carolineoostveen@gmail.com
of telefonisch op 06-51728410. De
Tuinen van Willibrordus zijn onder
deel van het project Een Groene
Brug, medegefinancierd door het
Oranje Fonds. Zie www.de-buiten-
kans.org.
HEILOO - Vrijdagmiddag 6 april
vond in Herberg Jan het eerste
Appeltje Eitje-café van dit jaar
plaats. Wethouder Elly Beens
opende de bijeenkomst.
Tijdens deze eerste bijeenkomst
van 2018 ging het, net als bij de bij
eenkomsten in 2017, om de verde
ling van 4000 euro uit het Appeltje
Eitje-fonds. De Appeltje Eitje-part
ners verdelen dit fonds tijdens de
bijeenkomst samen en naar eigen
inzicht. Er werden zes pitches
gehouden door verschillende part
ners, ieder met een eigen initiatief.
Ieder initiatief moest bijdragen aan
een gezonde leefstijl, gericht zijn op
inwoners van Heiloo en rekening
houden met het thema van 2018,
'Iedereen doet mee'.
Health Fest Heiloo, een plat
form voor de gezonde ondernemer,
gaat op 21 mei een festival in de
Cultuurkoepel houden. Op het fes
tival staan 'gezonde' ondernemers.
Bedrijven uit Heiloo en omgeving
die allemaal iets met gezond leven
te maken hebben. Dit kan voe
ding zijn maar ook bewegen. Voor
zo'n festival is veel geld nodig. De
entree zal gratis zijn maar voor
sommige activiteiten zal een kleine
bijdrage gevraagd worden door de
ondernemers die daar staan. Ook
voor kinderen zullen er activitei-
Lees verder op pagina 17
Eerste Appeltje Eitje-café 2018 in Herberg Jan.
Foto: STiP Fotografie
